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semaine national ELA

Le temps de l'action au Raincy

Semaine du 16 au 20 octobre 2023
Semaine du 16 au 20
octobre 2023

Les écoles élémentaires du Raincy

Mets tes baskets et bats la maladie !

Au cours de la semaine nationale ELA, du 16 au 22 octobre 2023, les établissements scolaires sont invités à participer à “Mets tes baskets et bats la maladie”, la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA*) parrainée par Zinédine Zidane. Pour cette campagne labellisée “Génération 2024”, l’objectif est olympique : 1 million d’élèves mobilisés pour réaliser 1 milliard de pas !

Lundi 16 octobre : Dictée d'ELA

Mardi 17 octobre : Départ du Flambeau

Le Flambeau partira de Thiers vers les Fougères aux couleurs d’ELA.

Jeudi 19 octobre : Course d'endurance

Tous les élèves des écoles primaires du Raincy vont courir au Parc Maunoury avec un dossard ELA.

Chaque élève aura un “carnet de dons” qu’il ramènera dans sa famille et tentera de récolter des dons pour cette association.

Les élèves de plus de 3 000 établissements scolaires, du primaire au secondaire, prêteront symboliquement leurs jambes aux enfants touchés par une leucodystrophie, maladie génétique rare qui détruit la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux et atteint les fonctions vitales et qui est extrêmement invalidante.

Le plus souvent, il s’agit d’une course solidaire. Cependant, “Mets tes baskets et bats la maladie” peut être symbolisé par n’importe quel autre événement sportif ou culturel (tournois de sports collectifs ou individuels, théâtre, expositions…).

Parce qu’il est essentiel pour les personnes touchées par une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA espère inciter le plus grand nombre à rejoindre le combat. Leur participation permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de respect et de solidarité, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées.

À propos d’ELA

Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 22 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion… L’association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :

  • Financer la recherche médicale
  • Informer et accompagner les familles concernées
  • Sensibiliser l’opinion publique
  • Développer son action au plan internationa
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